Blogi 3

Vammaiskortin pitkä tie Suomeen

Nyt vuonna 2018 EU:n Vammaiskortti on vihdoin käytössämme. Pitkä tie on matkattu, ennen kuin tähän on päästy. Aktiivinen työ vammaiskortin saamiseksi Suomeen alkoi jo vuonna 2003, jolloin Sabine Ylönen tarttui toimeen. Tässä blogissa Sabine kertoo, mistä hän sai ajatuksen vammaiskortista, miksi hän ryhtyi työhön vammaiskortin saamiseksi Suomeen ja millaisia vaiheita tässä työssä tuli eteen.

Vammaiskortti tuli Suomeen – viimein!

Olen monivammaisen pojan äiti, Sabine Ylönen. Kerron tässä tarinani siitä, miksi tein aloitteen vammaiskortin saamiseksi Suomeen ja miten tärkeää vertaistuki on vammaiskorttityössä(kin) viime kädessä ollut.

Lehtiartikkeli 11.9.2018

Lehtiartikkeli 11.9.2018

Taustaa

Kun poikani syntyi joulukuussa 1980, olin muuttanut Saksasta Suomeen vasta kuukautta aikaisemmin. Napanuora oli synnytyksessä vauvan kaulan ympärillä, hapenpuutteesta jäi lievä CP-vamma, kehitysvamma ja dysfasia. Kun matkustimme isovanhempien luo Saksaan, meiltä aina kysyttiin, onko pojalla Schwerbehindertenausweis eli todistus vaikeavammaisuudesta (vammaispassi). No ei ollut, koska asumme Suomessa, jossa ei ollut sellaista todistusta.

Harmitti, kun emme saaneet palveluita, joihin vammaispassi olisi oikeuttanut. Esimerkiksi junassa matkustettaessa virkailijat harmittelivat, kun eivät todistuksen puutteen vuoksi voineet tarjota alennusta avustajan matkalipun hintaan. Toisissa paikoissa pelkkä asian selittäminen riitti, esimerkiksi eläintarhaan pääsimme jopa ilmaiseksi. Mutta oli ikävää joutua kertomaan poikani vammaan liittyviä asioita yhä uudelleen hänen kuullensa. Vammaisuudesta kertominen ja selittäminen ei aina tuntunut kovin mukavalta pojastani. Kuvitelkaa, että joku selittää teidän asioitanne jollekin virkailijalle kaikkien ympärillä olevien kuullen.

Suomessakin kaipasin vammaispassia. Esimerkiksi VR myönsi vain pyörätuolia käyttäville ja näkövammaisille ilmaisen saattajalipun. Puhumaton kehitysvammainen henkilö ei saanut saattajalippua, vaikka avustettava ei tässäkään tapauksessa osaisi matkustaa yksin orientoitumisvaikeuksien takia. Näistä matkustamiskokemuksista Saksassa ja muissakin maissa syntyi ajatus, että myös Suomeen pitäisi saada Saksan vammaispassi -tyyppinen dokumentti.

Vammaisten vuosi 2003

Syyskuussa vuonna 2003 tapasin lentokoneessa sattumalta Susanna Huovisen, silloisen liikenne- ja viestintäministerin. Olin 90-luvulla ollut tulkkina hänen isälleen ja tunsin Susannan siltä ajalta. Susanna sanoi, että jos joskus on jokin asia, jonka hän voisi viedä eteenpäin, voin ottaa yhteyttä häneen. Kerroin toiveeni vammaispassista ja lähetin hänen pyynnöstään esitykseni kirjallisena. 2003 oli EU:n vammaisten vuosi ja olimme toiveikkaita, että ajatus putoaisi hedelmälliselle pohjalle. Vain kuukautta myöhemmin tuli Susannan vastaus. Hän oli pyytänyt lausunnon Vanesta (Valtakunnallisesta vammaisneuvostosta), mutta ajatus ei silloin saanut kannatusta. Poikani oli silloin 22-vuotias.

Vertaistukea Jyväskylästä

Vuonna 2006 tutustuin muihin kehitysvammaisten omaisiin ja pääsin mukaan Jyväskylän kaupungin kehitysvammapalvelujen suunnittelu- ja ohjausryhmän toimintaan. Ajatus vammaispassista sai Jyväskylässä heti vastakaikua. Mikä tärkeintä, tästä ryhmästä löytyi myös kokemusta viedä asioita eteenpäin. Olivathan Raija Janhonen ja Maija Jaatinen yhdessä Hannu Niemisen kanssa tehneet eduskunnalle aloitteen opetusoikeuden myöntämisestä kehitysvammaisille, jonka seurauksena lievästi ja keskiasteisesti kehitysvammaiset pääsivät peruskouluun syksyllä 1986 ja vaikeasti ja syvästi kehitysvammaiset viimein syksyllä 1996 (lue lisää tästä linkistä s.6).

Ajatus vammaispassista sai innostuneen vastaanoton myös sähköpostilista Jaatispostin keskustelussa, jossa esitin idean ensi kerran vuonna 2006.

Aloite vammaispassin saamiseksi Suomeen vuonna 2008

Kesällä 2008 muotoilimme esityksen vammaispassin kehittämiseksi Raija ja Jouko Janhosen kanssa. Pyysimme allekirjoituksia Jyväskylän vammaisaktivisteilta ja Jaatinen ry:n Miina Weckrothilta, jota olin oppinut arvostamaan Jaatispostin sähköpostilistan keskustelun kautta. Jaatinen ry kannatti ajatusta ja oli yhdistyksenä valmis allekirjoittamaan aloitteen. Esitys lähetettiin eduskunnalle, hallitukselle, eduskunnan vammaisasian yhteistyöryhmälle, Keski-Suomen kansanedustajille ja valtakunnalliselle vammaisneuvostolle. Aloitteestamme kerrottiin 2008 Keskisuomalaisessa, Uutisviikossa, Kansan Uutisissa ja vuonna 2009 Tukilinja-lehdessä. Jo silloin ehdotimme, että Kela voisi olla se taho, josta kortin saisi.

Vastaukset vammaispassialoitteelle

Vihreiden Janina Anderssonin ja Ville Niinistön, SDP:n Susanna Huovisen, vasemmistoliiton Annika Lapintien sekä keskustan Anne Kalmarin ja Liisa Hyssälän vastauksissa vammaispassi-ideaa pidettiin hyvänä ja se luvattiin nostaa jatkossa eduskuntakeskusteluun. Ben Zyskowicz kirjoitti vain: ”Kiitos lähettämästänne kirjeestä ja siinä esittämistänne näkemyksistä”. Muilta tahoilta emme saaneet vastauksia.

Kuulimme myöhemmin, että Vane (valtakunnallinen vammaisneuvosto) oli keskustellut esityksestämme vammaispassin kehittämiseksi kokouksessaan 27.10.2008 ja todennut, ”että passi ei lisää palveluita ja lisäksi monilla järjestöillä on jo moniin alennuksiin oikeuttava jäsenkortti”. Vane kuitenkin suunnitteli olevansa asiasta yhteydessä Kelaan keskustellakseen vammaispassin toteuttamisesta.

Vammaispassialoitteen käsittely eduskunnassa

SDP:n kansanedustaja Satu Taiveaho teki Suomen hallitukselle kirjallisen kysymyksen 16.12.2008: ”Mihin toimiin hallitus aikoo ryhtyä vammaisuuden, erityisesti vaikeavammaisuuden, määrittelyn selkeyttämiseksi sekä vammaisten henkilöiden eriarvoisuuden vähentämiseksi jokapäiväisten palveluiden saannissa ja onko hallitus ryhtymässä toimiin ns. vammaispassin kehittämiseksi?”

Peruspalveluministeri Paula Risikon vastaus 7.1.2009 oli vammaispassin kannalta kielteinen. Risikon mukaan vammaisuuden yleisluontoinen määrittely ei takaisi yksilöllisten ja asuinpaikasta riippuvien tarpeiden huomioimista ja ”kysymyksessä kuvatun yhtenäisen järjestelmän luominen ja käyttöönotto vammaisuuden todistamiseksi eri tilanteissa ei ole saanut vastakaikua myöskään vammaisjärjestöissä”.

EU:lta tukea vammaispassihankkeelle

Vammaispassi-idean yhtenä tavoitteena oli alusta alkaen kansainvälisen liikkuvuuden tukeminen (kansainvälisen opiskelijakortin tapainen vammaisuuden todistavana asiakirjana). Vuonna 2008 Miina Weckrothilla oli mahdollisuus päästä mukaan Kehitysvammaisten Palvelusäätiön järjestämälle opintomatkalle EU-parlamenttiin. Palvelusäätiön kannustamana vammaispassi-idea päästiin esittelemään europarlamentaarikko Riitta Myllerille. Hän tarttui ideaan, ja hänen avustajansa Jenny Lindborg matkusti Jyväskylään keskustelemaan kanssamme ja selvittämään ideaa tarkemmin. Tämän jälkeen Riitta ja Jenni pitivät asiaa esillä Brysselissä, ja myös meitä ajan tasalla eduskuntakeskusteluista.

3.3.2009 Riitta Myller teki EU-komissiolle aloitteen vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuudesta julkisilla liikennevälineillä matkustettaessa. EU-parlamentin tiedotteessa 4.3.2009: ”Euroopan unionin tavoitteena on EU-kansalaisten tosiasiallinen ja tehokas liikkuvuus. Vammainen henkilö ei kuitenkaan ole yhdenvertaisessa asemassa muiden matkustajien kanssa käyttäessään julkisia liikennevälineitä Euroopassa. Yksi yhtenäinen pysyvä todistus vammaisuudesta helpottaisi vammaisen henkilön palvelunsaantia ja edistäisi liikkuvuutta sekä samalla takaisi tasapuolisen ja yhdenvertaisen kohtelun jäsenmaasta riippumatta, perustelee Myller.”

Vammaispassin perustamisen tunnusteleminen lähti EU:ssa liikkeelle työnimellä ”InclEUsive Card”, jonka voisi suomentaa suunnilleen ”osallisuuskortiksi”. Alustavaan työryhmään kutsuttiin mukaan edustajia kaikista EU-maista. Suomessa kutsun sai Sosiaali- ja terveysministeriö, joka ohjasi kutsun eteenpäin Vammaisfoorumille. Suomen edustajaksi työryhmään lähti Vammaisperheyhdistys Jaatinen ry, ja Suomessa koottiin korttia varten oma kansallinen työryhmänsä. Lopulta vuonna 2016 käynnistyi varsinainen EU-rahoitteinen hanke, josta Kehitysvammaisten Palvelusäätiö vastasi. Kuten tiedätte, nimikin lopulta muotoutui EU:n vammaiskortiksi (EU Disability Card).

Vammaiskorttia odotellessa

Vuodesta 2003 on 15 vuotta. Vanhempani Saksassa ovat kuolleet ja poikani on nyt 37-vuotias. Kuten Jenny Lindborg kirjoitti joulukuussa 2008: ”Politiikka on pienin askelin etenemistä.” Kiitokseni kuuluu erityisesti Raija ja Jouko Janhoselle, Jenny Lindborgille, Riitta Myllerille ja Miina Weckrothille. Ilman heitä emme olisi tänään tässä pisteessä. Monta muutakin ihmistä, järjestöä ja viranomaistahoa on tarvittu ja kiitos kuuluu heille kaikille! Nyt Suomessakin on dokumentti, jolla vammainen ihminen voi todistaa vammaisuuteensa eri Euroopan maissa.

Valokuva Tallinnasta

Valokuva Tallinnasta

Heinäkuussa poikani sai vammaiskorttinsa Kelalta ja käytti sitä jo menestyksekkäästi Tallinnan matkalla. Museoissa poikani esitti korttinsa ylpeänä ja muuta ei tarvittu avustajan lipun hinta-alennuksiin. Odotukseni siitä, etten tarvitse enää selitellä poikani asioita hänen (ja ulkopuolisten) kuullen, vaan kortin esittämisellä tilanne kuin tilanne hoituu hienovaraisesti ja tyylikkäästi, täytyi jo heti tällä ensimmäisellä matkalla. Ja mitä parasta, kortti on pojalleni ylpeyden aihe. Hän esitteli sen Capoeira-kavereille ja kyseli, onko heilläkin sellainen kortti ;).

Sabine Ylönen
Vammaisen pojan äiti, Keski-Suomen kehitysvammaisten tuki ry:n johtokunnan varajäsen, Jyväskylän kaupungin vammaisneuvoston kehitysvammapalvelujen yhteistyöryhmän puheenjohtaja

Ja me puolestamme kiitämme Sabinea idean tuomisesta esille ja kaikesta siitä työstä, mitä hän on kortin hyväksi tehnyt! Ilman Sabine Ylöstä ja muita aikaan saavia ihmisiä meillä ei nyt olisi EU:n Vammaiskorttia. Toivottavasti kaikilla tarvitsevilla on pian oma Vammaiskortti, toivotamme hyviä matkoja ja elämyksiä! Miina Weckroth, Vammaiskorttitoimiston puheenjohtaja 2018-2020